Marco D’Alema

Come avete affrontato la vostra esperienza di sofferenza mentale e come è stato il vostro incontro con i servizi? Quali esperienze di cura ritenete che vi abbiano maggiormente aiutato?

Alessia

Il mio primo incontro con il servizio di salute mentale è stato a Reggio Emilia nel 1995, quando mia mamma si è ammalata e io ho ceduto. È stato un incontro un po’ misto, anche perché io, come molte persone che entrano nel sistema, non avevo capito bene dov’ero, cosa succedeva, come funzionavano i servizi, qual era la mentalità. Quindi mi sono trovata un po’ persa, anche nel rapporto con lo psichiatra, che cominciò a dirmi che stato vivendo un lutto anticipato, che avevo dei pensieri inappropriati nei confronti di mio padre… tutta una confusione del genere, che mi ha lasciato molto perplessa. Infatti ho smesso di andarci abbastanza in fretta. Dopo molti anni sono tornata nei servizi nel 2004 perché ero in uno stato depressivo grave e vengo affidata a uno psichiatra. Di nuovo, non avevo capito bene dov’ero, come funzionava il tutto… Adesso che faccio l’utente esperto, infatti, parte del mio lavoro consiste nell’aiutare le persone che arrivano nei servizi. L’acclimatare una persona, spiegarle come vanno le cose nel momento in cui arriva nel servizio è una cosa su cui bisogna lavorare molto: è molto comune che ci si senta un po’ sperduti quando si arriva nei servizi. C’è da dire che di solito quando arrivi stai molto male, però nessuno ti spiega mai come funzionano le cose: io stessa l’ho capito dopo molti anni. Comunque sono stata affidata a uno psichiatra, che mi ha seguito per un po’, poi è andato in pensione e a quel punto di nuovo ho smesso di andare. Dopo qualche tempo mi è venuta una crisi maniacale grave, sono tornata al CSM e lì finalmente mi sono trovata con una diagnosi di disturbo bipolare e medicazioni che hanno cominciato a funzionare abbastanza bene, al giorno d’oggi.

Due cose principalmente mi hanno portata a stare bene. In primo luogo lo sviluppo di una socialità, e questo è stato grazie a un servizio che è di appoggio ai Centri di Salute Mentale di Modena che si chiama Social Point e si occupa di inserire le persone nelle associazioni del territorio tramite attività. Mi sono trovata dunque inserita nelle attività del territorio in maniera tale che alla fine sono diventata la presidente dell’associazione in cui ero stata inserita. Sviluppare una socialità per me è stato fondamentale nell’acquisire un equilibrio. L’altra cosa che mi ha aiutato è stato l’imparare a volermi bene, a essere gentile con me stessa, a dire: “Ok, sei ammalata, hai un problema, ma non è colpa tua”. Se oggi sono depressa, accetto di essere depressa e domani comincio a lavorare. Questo discorso di accettazione l’ho fatto un po’ per conto mio perché nei servizi lo psichiatra, come dico io, è un po’ un “ricettaro”. La cosa che per lui conta è la terapia farmacologica: aggiustarla, cambiarla, lasciarla fissa, fare questi aggiustamenti. Questo è un problema che accomuna molti psichiatri, forse un pochino meno qui a Modena, però si riscontra da molte parti: gli psichiatri spesso non hanno tempo e a volte neanche voglia di fare un lavoro psicoterapico con l’utente, di stabilire un rapporto vero e proprio. Però devo dire che nei servizi ho trovato anche tanto bene, soprattutto da quando ho cominciato a lavorarci come utente esperto. Sono circondata da persone che hanno buone intenzioni, che vogliono che noi utenti esperti siamo parte dei servizi, siamo parte del ragionamento, del cambiamento all’interno dei servizi. Ci sono anche delle figure parallele che mi sono state e mi sono ancora molto vicine: per esempio le psicologhe del Social Point, o anche il personale infermieristico, che qui a Modena fa molto lavoro territoriale. Per esempio dopo questa riunione la mia infermiera di riferimento mi viene a trovare: viene a casa, parliamo, mi aiuta a risolvere problemi soprattutto pratici e mi dà un grosso appoggio. Poi c’è l’assistente sociale che mi ha seguito e mi ha aiutato molto, soprattutto per cose molto pratiche. Ci sono quindi altre figure al di fuori dello psichiatra che possono risultare più umane, più raggiungibili, più accettabili.

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Rina

Io mi sono ammalata nel 1993: nel mio caso la punta dell’iceberg è stato un delirio sfrenato, che non si capiva bene da dove venisse, forse dall’aldilà… I vigili urbani mi hanno trovato e volevano farmi un TSO, al che mia sorella ha detto: “Ci penso io a mia sorella” e così sono stata due anni da lei. Questo avveniva quasi trent’anni fa, quando la psichiatria era ancora vista come una cosa assolutamente strana, come gli UFO. Allora facevamo continuamente su è giù dall’ospedale di Caltagirone. Poi ho capito, nella lucidità che mi era rimasta, che mia sorella non poteva fare niente per me, perché io ero sempre in una sorta di bolla, in un pallone senza finestre, senza porte, senza possibilità di uscire. Allora mi sono detta: “Prendo la cosa nelle mani” e sono andata al Dipartimento di Salute Mentale. La mia è una provincia piccola, ci conosciamo tutti, sapevo dove andare: lì ho incontrato il primo psichiatra. Però io in quel periodo non avevo solo problemi psichici, ma anche delle dipendenze: ero quello che si definisce “una doppia diagnosi”. Lo psichiatra che mi vide lì in quelle condizioni era molto preoccupato, perché tra l’altro era molto giovane. Insomma, non sapevamo che cosa fare. Io stessa ero ancora molto giovane, quindi non sempre andavo agli appuntamenti, prendevo i farmaci senza continuità, penso che sia una caratteristica di tutti quelli che cadono nella trappola di questo “pallone”… Però oggi faccio una vita completamente autonoma.

Nei servizi ho incontrato persone che mi hanno accompagnato veramente, anche interiormente. Ho fatto delle introspezioni per andare a vedere questo iceberg da dove arrivava, cosa c’era sotto. È stato un lavoro molto introspettivo, retrospettivo, dovevo capire da dove ero partita. Ho incontrato uno psichiatra molto bravo, che mi ha tenuto sotto la sua ala e ogni qual volta ero in questo “pallone”, io correvo da lui come una matta, non mi interessava se dovevo aspettare ore e ore. Avevo bisogno di parlare e ne pagavo il prezzo, per potergli dire quello che mi stava succedendo in quel momento. A un certo punto però ho capito finalmente, dopo tanto tempo, che in realtà il filo della mia vita ce l’avevo io nelle mani: quindi stava a me adesso capire questo filo da dove inizia e dove mi ha portato. Questo percorso ho dovuto rifarlo di nuovo razionalmente, cioè non come una persona malata che emotivamente non si raccapezza, ma con una certa lucidità e razionalità. Poi quattro anni fa mi è successa una cosa bellissima: ho frequentato un corso per facilitatrice sociale a Catania e ho trovato un lavoro presso il Servizio per l’Inclusione Socio-Lavorativa di Caltagirone. Da quel momento ho lavorato per il SISL fin quando è stato possibile, cioè prima della pandemia, con i ragazzi che a loro volta sono in questo “pallone”, come lo chiamo io, e facevo attività con persone che arrivano con dei problemi, con delle insicurezze, con delle problematiche psichiche.

Giovanni

La mia storia comincia con il malessere di mio figlio Alessandro, che a 23-24 anni iniziò a dare chiari segni di sofferenza. Usciva per andare all’università e dopo mezzora tornava a casa e diceva: “Qualcuno mi segue, la polizia mi insegue, la gente sull’autobus mi guarda…”. Abbiamo capito che qualcosa non andava: lo abbiamo portato da un nostro amico medico, che subito ci ha detto che si trattava di problemi di natura psichiatrica. Ci rivolgemmo allora a uno psichiatra privato, che ci consigliò di andare al Centro di Salute Mentale. Ovviamente noi ci trovavamo questo figlio, bello, intelligente, bravo – come tutti i figli, perché tutti i figli sono belli, intelligenti e bravi – e ci rifiutavamo di accettare che si trovasse in una condizione così disastrata. Allora ci siamo messi alla ricerca del migliore psichiatra, che ce lo potesse restituire bello, sano e intelligente come prima. Mi ricordo che facemmo una fatica immensa per riuscire a portarlo da Paolo Pancheri, che qui a Roma era il titolare della cattedra di Psichiatria. Ci siamo andati per due anni, finché un giorno fu Alessandro a rifiutarsi di continuare, perché gli sembrava inutile: in effetti non vedevamo grandi risultati. Così riuscimmo a riportarlo al Centro di Salute Mentale e lì l’approccio non è stato facilissimo, né felicissimo, perché pensare di andare una struttura così rigida non era piacevole. Il Centro non era neanche accogliente e tanti Centri di Salute Mentale non lo sono tuttora, anche se nel tempo sicuramente le cose sono cambiate. Ma la struttura è sempre basata sul fatto che l’ammalato si rivolge al medico, che a sua volta dà le sue disposizioni su quello che lui pensa che si debba fare per guarire, per stare meglio. Intanto però in noi questa idea di affidare nostro figlio al medico perché ce lo restituisse sano e bello come prima piano piano si andava affievolendo. Iniziavamo a renderci conto che le cose non stavano così. Siamo stati aiutati in questo da un gruppo di sostegno per i familiari organizzato da due psicologhe presso il CSM che Alessandro frequentava. Alessandro fu dunque assegnato a uno psichiatra e la storia di mio figlio va di pari passo con la mia: lui in qualche modo seguiva le cure, neanche in maniera tanto precisa, e la nostra risposta a questa sua condizione altalenante era sempre improntata alla reazione, più che alla collaborazione con lui. Quando stava bene lui, noi stavamo un pochino meglio; quando invece stava male, nel senso che dava grossi segni di difficoltà, noi a nostra volta stavamo male, reagivamo anche in maniera non certo consona alla situazione. Però, sempre seguendo il gruppo di sostegno ai familiari, ci fu proposto di andare a vedere come, in altri posti d’Italia, veniva affrontato il tema della salute mentale.

Ricordo che cominciammo a girare: andammo a Gubbio, dove c’era un modo di approcciarsi con i pazienti in maniera più conviviale, meno ambulatoriale. Poi andammo dal gruppo dei pazienti della Toscana di Maria Grazia Bertelloni: anche quello un gruppo veramente eccezionale, che faceva cose bellissime. Infine siamo andati a conoscere il Movimento delle parole ritrovate a Trento e quello è stata per me personalmente la svolta, perché il fatto di partecipare in maniera attiva, come abbiamo visto fare lì, al percorso di cura, mi fece capire che la cosa fondamentale era stare vicino alla persona, non farla sentire sola nel suo malessere. Io ricordo che feci proprio questo pensiero: io, questo figlio, sempre nella speranza che ritornasse bello, guarito, eccetera, me lo tengo così e da questo momento facciamo tutto quello che sarà possibile per migliorare la sua condizione. Prima infatti eravamo sempre in attesa di vedere questo ragazzo che ritornava come prima e ci rendevamo conto che non poteva succedere, non perché non potesse guarire, ma perché dopo avere attraversato un così lungo periodo di malessere sicuramente lui era diventato un’altra persona. Io infatti personalmente ho apprezzato mio figlio di più durante la malattia: prima ci litigavo spesso e volentieri, avevamo sempre contrasti, forse anche a causa del suo e del mio carattere. Invece durante tutto il suo percorso ho visto che lui con tenacia rifiutava le medicine, però alla fine se le prendeva, in qualche modo ci dava ascolto… Si è laureato in Sociologia, nonostante le sue difficoltà.

A volte veniva da me e mi diceva: “Papà, io tante cose non le capisco” e io gli dicevo di avere pazienza, di aspettare il momento in cui avrebbe avuto la mente più serena, più libera. Tanto è vero che a un certo punto interrompemmo il percorso universitario per un anno e poi lui riprese e alla fine si laureò benissimo, con una felicità che vi potete immaginare. Tutto questo avveniva sempre con il rapporto con il Centro di Salute Mentale, che ovviamente nel frattempo era decisamente migliorato, perché dopo anni ci siamo conosciuti e anche il nostro atteggiamento era diverso. Ricordo che le prime volte avevamo l’ansia di voler parlare con il medico, che invece ovviamente aveva i suoi tempi e i suoi problemi e noi eravamo sempre lì, in modo anche troppo opprimente, sia nei confronti del medico che nei confronti del figlio. Ma tutto questo nel tempo piano piano si è sistemato, siamo stati aiutati in questo percorso a sistemare le cose, ad aspettare, perché anche questa è una cosa importantissima, aspettare i tempi di mio figlio, del ragazzo, che evidentemente attraversando questo malessere non aveva la possibilità di reagire come noi avremmo voluto né di tornare “come prima”. Tutto questo sono riuscito a capirlo meglio frequentando il Movimento delle parole ritrovate, che nella collaborazione tra operatori, utenti e familiari faceva il suo modo forte per affrontare il tema della salute mentale. Questa collaborazione, questo fare assieme, poi in realtà andava a incidere su molti aspetti della nostra persona, della nostra e della mia, mia personale e di quella di mio figlio. Per esempio io prima reagivo in maniera a volte non conforme a quello che sarebbe stato opportuno e invece piano piano, quando ho stabilito un rapporto di fiducia con lui, anche lui ha abbassato il suo muro, quello che lo divideva da noi e che lo divideva dal mondo esterno. Siamo riusciti a stabilire un contatto più sereno, un contatto vero, non diviso da questo muro che era il suo malessere. Nel tempo siamo andati avanti e, sulla logica del fare assieme, qui a Roma, nel CSM da cui in qualche modo da cui è partita tutta l’azione, abbiamo fondato anche un’associazione che abbiamo chiamato Immensa-mente.

Marco D’Alema

Tutti avete avuto un lungo rapporto con i servizi: in tutti questi anni che cos’è cambiato, in meglio o in peggio, nei servizi? Qual è la vostra esperienza?

Alessia

La mia esperienza è stata sempre più positiva, fino alla pandemia. La pandemia ha cambiato i servizi e non sempre in meglio. A Modena c’è una tradizione di lavoro sul territorio, che è molto importante. Però è stato un lavoro molto duro, che hanno portato avanti alcune persone con molta pazienza, con molta passione, grazie anche all’impegno di Fabrizio Starace, il direttore del nostro DSM. Ora con la pandemia c’è un ritorno alla medicina d’emergenza, che non sempre, e anzi quasi mai, risponde al bisogno di quella che è una psichiatria di territorio, una psichiatria basata sull’interazione, sui rapporti umani. Negli ultimi anni questo, che qui da noi era abbastanza sviluppato, si è un po’ perso.

Rina

Per me per quanto riguarda i servizi è cambiato moltissimo: io mi ricordo tanti anni fa che chi camminava un po’ con la testa abbassata, o chi aveva dei segni di non essere equilibrato, veniva guardato come una specie di alieno.

Da quel momento, molte persone hanno capito che forse quando stanno male psicologicamente l’unica opzione è quella di farsi aiutare, perché se non ce la fai da solo devi avere qualcuno che ti indirizzi un po’, che ti indichi dove devi scavare, su cosa devi lavorare, qual è il punto dove ti sei bloccata… Insomma, queste direttive comunque un tecnico, un medico, uno psichiatra te le dà, poi sta a te naturalmente lavorarci sopra, perché non è che lo psichiatra tu ce l’hai 24 ore su 24 ore vicino a te.

Lo vedi una volta ogni due settimane, una volta a settimana e poi il lavoro svolto lo fai da sola, ti metti in pace con te stessa e ti dici: “Allora, comincio da qui: cosa è successo qui? Come ho reagito? Perché ho reagito così? Cosa posso cambiare lì? Qual è il mio limite, lo posso spostare o non lo posso spostare?”. Insomma mille punti interrogativi che chiaramente non ti può risolvere lo psichiatra. Ad alcune domande le risposte te le puoi dare solo tu, perché solo tu sei dentro di te, solo tu sai cosa è successo dall’infanzia fino a oggi. I servizi nella mia esperienza in questi anni sono migliorati e a oggi devo dire che sono veramente uno spettacolo.

Quando c’è stata la pandemia e dovevamo chiudere il SILS, chiaramente la prima reazione è stata brutta: mi sentivo inutile, non mi sentivo più produttiva, la mia autostima è scesa… Poi invece abbiamo inventato un modo di fare le attività online grazie all’iniziativa del nostro referente del SILS, il dott. Cirignotta, e del direttore del Dipartimento, il dottor Barone. Quindi abbiamo riportato online quasi esattamente le attività del SILS: il gruppo arte e poesia, il gruppo di scrittura creativa, che ho voluto fortemente io, così come il gruppo di auto-mutuo aiuto, che al SILS gestivo da sola e che online gestiamo insieme con il dott. Cirignotta. Nella scrittura creativa ognuno può scegliere un tema e su quel tema la testa deve mettersi in funzione in maniera costruttiva, positiva, perché poi ne escono cose bellissime. Io tutte le scritture creative le ho conservate, sono stupende: magari sono solo due frasi il primo giorno, tre frasi il secondo giorno, ma oggi ognuno di noi scrive pagine e pagine. Il giovedì c’è musica e testo, un’invenzione di Maurizio Cirignotta: ascoltiamo la musica e il testo, ci confrontiamo sul messaggio, ognuno con le nostre opinioni, senza giudicare gli altri, perché ognuno può ragionare con la sua testa e dire quello che prova e sente, e pensa. Il venerdì è la giornata più intensa: di mattina c’è l’auto-mutuo aiuto, dove si parla del più e del meno, ognuno può esprimere quello che sente e che prova, ci raccontiamo la settimana come è andata, a volte scherziamo… Non è che è tutto così cupo e nero, deve essere anche una cosa naturale, spontanea.

Ovviamente dalla pandemia in poi abbiamo perso quasi tutte le persone che venivano in presenza: siamo rimasti noi facilitatori sociali, con alcune cooperative che si collegano ogni venerdì e qualche ragazzo sul territorio seguito dal CSM. Poi, sempre di venerdì, ogni quindici giorni facciamo anche l’open dialogue, il dialogo aperto: andiamo dalle famiglie che lo richiedono e che hanno un soggetto fragile, con problematiche psichiche, e noi come operatori dell’open dialogue – la psicologa, la dottoressa e gli esperti per esperienza – andiamo nelle case e facciamo un colloquio. Infine, alle 5 di pomeriggio c’è un altro gruppo di auto-mutuo aiuto con il dipartimento di Catania: si collegano all’incirca dodici ragazzi e anche quella è un’attività molto sentita, molto interessante. Ci parliamo, ci raccontiamo le cose, ridiamo, scherziamo e qualche volta parliamo di cose che ci toccano particolarmente. Qualcuno porta un problema, ne parliamo, lo vediamo da molti aspetti, ce lo guardiamo da più sfumature, andiamo a vedere com’è nato, da dove è nato, come si può fare.

Giovanni

Io parlo della realtà romana, dove la grossa carenza di personale in realtà è un grosso problema, perché non sempre consente al Centro di Salute Mentale di svolgere tutte le attività che potrebbero essere svolte. Noi come gruppo di familiari abbiamo costituito un’associazione che abbiamo chiamato Libera.Mente e come associazione facciamo delle attività, sempre in collaborazione col CSM. Con il Covid come attività dell’associazione è rimasto in piedi un gruppo di auto-mutuo aiuto che facciamo per via telematica, mentre abbiamo interrotto sia il secondo gruppo che avevamo, sia il presenziamento dello sportello presso uno dei CSM del territorio che facevamo costantemente. In realtà tutta l’attività dei servizi si è un po’ ridotta, si è rifugiata sulle telefonate: il tentativo che abbiamo sempre cercato di fare noi come associazione, cercando di spingere anche il servizio, era quello di incrementare questo tipo di contatto, anche se un pochino impersonale, in modo da non lasciare comunque soli i pazienti a casa. Io per esempio ho visto che mio figlio, che doveva stare a casa, dopo un po’ di tempo non ce la faceva più e allo stesso modo immagino anche tutti gli altri ragazzi.

Non so quanto in servizio sia riuscito a mantener vivo questo contatto. Io ho visto che in altri dipartimenti in giro per l’Italia durante questo periodo hanno fatto delle attività, sempre per via telematica, per mantenere vivo il contatto con gli utenti con le famiglie. Questo qui a Roma, perlomeno per quello che è la mia esperienza, non siamo riusciti a farlo, anche se spesso abbiamo fatto all’interno della Consulta proposte che andavano in questa direzione. Ma anche se sono state accolte, non sono state realizzate concretamente, oppure sono state realizzate perché qualche associazione ha dato il proprio contributo. Un limite forte è proprio la carenza di personale: se in questo periodo per esempio si pensa di fare telefonate per mantenere vivo questo contatto, è fondamentale la presenza dell’assistente sociale. In molti servizi gli assistenti sociali non ci sono proprio, oppure c’era un solo assistente sociale che doveva fare troppe cose. Magari a livello di livello di direzione, di operatori, l’impegno c’era, ma gli operatori erano talmente pochi che era difficile dar seguito alle proposte.

Raffaele Bracalenti

Quanto e forte il problema dello stigma, della diffidenza nei confronti della sofferenza psichica?

Giovanni

Io penso che lo stigma sia prima di tutto dentro di noi. Le prime volte che entravo nel CSM ricordo che pensavo: “Guarda mio figlio dove mi costringe a venire”. Poi a un certo punto ha scoperto che questo è un mondo di una ricchezza incredibile: ragazzi e persone che sanno fare di tutto, che hanno idee, intelligenza… Per la sfortuna di mio figlio ho conosciuto un mondo che non avrei mai conosciuto. Comunque lo stigma rispetto alle persone è forte.

Noi abbiamo fatto anche una un’indagine sul territorio di un municipio di Roma per sapere quanto le persone conoscessero il mondo della salute mentale e quello che i servizi offrono e ci siamo resi conto che c’era una conoscenza assolutamente scarsa del mondo della salute mentale e chi ne conosceva qualcosa ne era venuto a conoscenza non certo dal medico di medicina generale, ma attraverso il passaparola o grazie a qualche trasmissione televisiva. Quelli che erano venuti a conoscenza dei servizi di salute mentale da parte del medico di famiglia erano una percentuale bassissima, cosa che ci era sembrata veramente incredibile. Ci sono anche grandi difficoltà a trovare locali dove poter aprire appartamenti supportati per deistituzionalizzare le persone che stanno dentro le comunità e avviarle a fare una vita autonoma. Pur avendone le capacità e le possibilità è difficile trovare un appartamento, a causa dello stigma. Ci siamo sentiti dire cose incredibili: che se in un condominio c’è un appartamento “occupato dai matti”, il valore dello stabile si deprezza. Abbiamo avviato un progetto di un orto in un parco di Roma e il comitato di quartiere ha protestato, perché tutto l’ambiente sarebbe risultato depauperato dalla presenza di queste persone.

Alessia

La fonte dello stigma si trova nei servizi stessi, perché molti operatori hanno un forte senso dello stigma. Si dice che una volta che entri nel sistema non ne esci più. C’è da parte di molti operatori questa mentalità: se sei malato non guarisci. Si tendono poi a stabilire dei criteri, molto precisi e rigidi, per valutarti: per esempio, se vuoi star bene devi alzarti presto la mattina, devi tenere la casa pulita, devi tenere te stesso pulito… Una volta ricordo che si parlava in un gruppo e un’operatrice osservò: “La signora non ha ancora cambiato la cassetta del gatto”. Io la cassetta del gatto non la cambio tutti i giorni! Posso essere considerata meno stabile per una cosa del genere? Lo stigma quindi c’è, al di fuori, ma c’è soprattutto all’interno dei servizi.

Rina

In parte sono d’accordo, lo stigma c’è e, come diceva Giovanni, è innanzitutto dentro di noi, perché anche io ho il mio stigma. Io per esempio ce l’ho con la gente “normale”, “per bene”, che poi va a uccidere la moglie, i figli… La gente può dire di me quello che vuole, ma la casa io non la devo tenere pulita: la voglio tenere pulita, perché fare ordine a casa mia significa fare ordine mentale, avere una visuale completa della giornata che devo attraversare. Io vivo da sola in un monolocale che mi hanno regalato, per fortuna, i miei genitori quando hanno visto che era il momento di farmi camminare con i miei piedi. Faccio la spesa da sola, pago le bollette, cucino, lavo i piatti, stiro, lavo per terra e faccio tutte queste cose. Io sono convinta che chi è malato possa guarire: là dove si entra ci sarà sicuramente anche una porta per uscire! Ma vedo anche io in alcuni operatori la tendenza a credere che chi entra nel sistema sia destinato a rimanerci, hanno questa opinione. Anzi, quando vedono che un malato mentale riesce a superare loro in qualche cosa lo trattano peggio degli altri. La vita è una cosa meravigliosa e la dobbiamo vivere ogni giorno per quello che è. Come dice Giovanni, “io volevo mio figlio bello, buono, bravo e sano”. Ma tuo figlio oggi ti sta facendo vedere un mondo che tu neanche pensavi che esistesse, perché non avevi idea che c’era dentro di te un mondo che tu dovevi scoprire, che non c’entrava con Alessandro, ma c’entrava con la tua vita. Quindi sì, a questo mondo lo stigma c’è, ma io, personalmente, Rina Graziano, mi sento speciale, diversa e speciale.

Giovanni

Hai ragione, è proprio così. Sono esseri speciali.

Marco D’Alema

Mi sento molto in sintonia con questi interventi: peraltro quello che dice Alessia è anche stato dimostrato da studi fatti sugli operatori della salute mentale, che effettivamente sono i più pessimisti sulla possibilità di guarigione dei loro pazienti. È per questo che poi alcuni di noi, per fortuna sempre di più, ci rendiamo conto che è necessario entrare nella logica di scoprire gli aspetti personali di cui ciascun operatore è partecipe e di mettersi anche personalmente in gioco, piuttosto che costruire schemi di valutazione entro i quali far rientrare i pazienti. Giustamente Rina dice: io faccio quello che ho deciso, che mi sento di fare, per me, per la mia casa. È esattamente questo il punto: che ciascuno riesca a pensare cosa vuole fare e a farlo, in una sintonia personale; l’obiettivo non può essere definito dal solo medico secondo l’una o l’altra scala di valutazione. Purtroppo è vero che all’esterno lo stigma è sempre molto forte. Angelo Fioritti, il direttore del DSM di Bologna, diceva che se si inserisce lavorativamente una persona attraverso una borsa lavoro, quindi con una invalidità dichiarata, si incontrano molte resistenze da parte dei datori di lavoro, mentre se lo si fa con una metodologia che si chiama IPS che prevede l’inserimento senza che il datore di lavoro sappia che la persona ha un problema di salute mentale, ha molte più probabilità di essere accettato e anche di avere successo. Raccontava per esempio che un paziente che prima quasi non veniva preso perché aveva un’invalidità dichiarata, poi è diventato capo settore in un’azienda dove è stato assunto.

Rispetto alla vostra azione come utenti attivi e facilitatori, che sviluppi vedete rispetto al governo dei Dipartimenti di Salute Mentale? Attualmente in Italia il sistema è molto piramidale, verticistico, come quello aziendale. Alcuni di noi hanno immaginato che forse i dipartimenti potrebbero essere diretti più democraticamente: i programmi dei dipartimenti, la valutazione del tipo di interventi e della qualità potrebbero essere discussi anche con gli utenti. L’idea è quella di diffondere questo tipo di governance. Qual è la vostra esperienza e che ne pensate?

Alessia

Qui a Modena noi siamo partiti come progetto utenti esperti nel 2017, dopo alcune esperienze più episodiche: nel 2017 abbiamo fatto un corso per utenti esperti e dal 2019 lavoriamo nei servizi. Il nostro ruolo all’interno dei servizi si è evoluto e grazie ad alcuni operatori illuminati, tra cui il nostro direttore di dipartimento Fabrizio Starace, abbiamo avuto la possibilità di far sentire la nostra voce. Per esempio qui a Modena c’è una grande rivoluzione nella maniera in cui sono gestiti i servizi di emergenza al momento: noi come utenti esperti siamo coinvolti nel ragionamento insieme alle professioni sanitarie, alla pari degli altri operatori. Sono piccole cose, che però portano dei segni di cambiamento. Da parte di alcuni dirigenti c’è un ascolto di noi utenti e come associazione degli utenti, di cui sono presidente, abbiamo un certo peso, ci facciamo ascoltare. Direi che c’è una serie di ragionamenti che ci portano a essere più presenti, è un processo in divenire. Per esempio l’anno scorso, quando con la prima ondata del Covid abbiamo dovuto smettere di andare nelle équipe dei servizi c’è stato un passo indietro, si erano un po’ dimenticati di noi. Solo adesso, quando abbiamo ripreso ad andare nelle équipe e quindi a far sentire le nostre voci, ci ascoltano molto di più. Quindi da noi questo processo di governance è un po’ diffuso, ma è una battaglia che si fa in continuazione.

Giovanni

La collaborazione con i servizi c’è, però non riusciamo ad arrivare alla possibilità vera di partecipare direttamente alla gestione del servizio. Sentire prima che Rina andava a fare l’open dialogue presso le famiglie, come utente esperto, mi sembra una cosa veramente importante. Come associazione facciamo molte cose, tutte in collaborazione con il Centro di Salute Mentale: abbiamo preso un pezzo di orto all’interno di un parco pubblico, dove vengono i pazienti del CSM, organizziamo gite, attività… Però la gestione, le decisioni che si prendono all’interno del CSM non ci coinvolgono affatto, nella governance noi non ci siamo. Questo secondo me toglie una parte della vita, del contesto comunitario, che potrebbe dare un contributo al CSM, perché se il CSM non si apre, ma resta rigido nella sua operatività, manca questa comunione e condivisione di intenti. Non siamo ancora riusciti a realizzare questo. L’unica cosa che siamo riusciti a fare in un CSM di Roma è stato il presenziamento della sala d’aspetto, come pazienti e familiari, in modo da rendere il momento dell’attesa della visita un po’ meno teso. Una delle pazienti che faceva il presenziamento con me, per esempio, una volta ha avuto l’idea di distribuire delle caramelle alle persone in attesa e il clima è cambiato totalmente: tutti hanno fatto un sorriso, si sono messi a parlare tra loro… Curare questo aspetto, il contesto, è una cosa alla quale noi potremmo partecipare, come familiari e utenti esperti, in maniera più incisiva. Però ancora non riusciamo a farlo regolarmente, siamo riusciti a farlo solo in un centro di salute mentale dove il direttore ci conosceva e ci ha aiutato. Infatti in un altro CSM volevamo attivare un gruppo di auto-mutuo aiuto e siamo stati invitati a farlo fuori. Ci sono delle realtà molto diverse, anche in uno stesso dipartimento: quello di Roma 2 del resto serve a una popolazione di 1.500.000 abitanti. Sono convinto che i familiari e gli utenti potrebbero dare un contributo di innovatività, di creatività, ferme restando le funzioni che svolgono gli operatori. Però come associazione non siamo ancora riusciti a entrare nella vita del dipartimento. Ma noi insistiamo, non demordiamo. Ogni volta alla consulta faccio proposte in questo senso e credo che prima o poi riusciremo a fare qualcosa di più.

Rina

Al centro SILS, che è distaccato dal Dipartimento di Salute Mentale, il nostro referente Maurizio Cirignotta è una persona estremamente equilibrata, che ha scelto di avvalersi di quattro facilitatori sociali. Quando ci ha presi, ha detto: “Finora siete stati in silenzio, non avete avuto voce: ora la potete avere, fate i vostri doveri!”. Da lì siamo partiti da soli a capire: questo lo devi fare così, perché se lo fai così il risultato è questo… Piano piano in questi quattro anni noi siamo cresciuti, abbiamo capito che eravamo capaci di fare cose inimmaginabili per un utente. Abbiamo organizzato tutte le attività e la gente veniva: il karaoke, i balli di gruppo, feste di carnevale, di Halloween… E non c’erano gerarchie: eravamo peer to peer, tutti pari, anche il nostro referente con noi e anche il dottor Raffele Barone, il direttore. Se ho un problema, io Raffaele lo posso chiamare tranquillamente, è sempre disponibile. Maurizio, il mio referente, se c’è qualcosa che non capisco, lo chiamo. Non è una cosa così brutta chiedere aiuto nel momento in cui uno ne ha bisogno.

Chiedere aiuto è una cosa fondamentale, sia per “noi” – perché io mi sento molto diversa dagli altri, e sono contenta di esserlo – sia per tutti gli altri. Io al SISL mi sono trovata benissimo, ho lavorato con Maurizio, lui mi ha dato tanta fiducia da lasciarmi condurre da sola gruppi di auto-mutuo, il gruppo di scrittura creativa… Quindi io sono contenta di aver fatto questo percorso, non so fino a quando sarà: io non vivo nel passato, perché là ci sono già stata, ci ho messo un punto e ho detto “vado avanti”. Quindi io sono oggi sono qua, quello che mi viene prendo. O non prendo, dipende se ne ho voglia.

Marco D’Alema

Credo che oggi il tema della partecipazione alla vita, alla cura dei pazienti, in questa dimensione più creativa, sia molto importante. Per esempio il dialogo aperto promuove l’accesso alla scuola di formazione a utenti, a persone esperte per esperienza, che abbiano voglia di continuare una formazione per svolgere una funzione terapeutica e spesso diventano dei terapeuti di grande qualità. Così come io credo che Alessia e Rina siano di grande aiuto alle persone con cui hanno a che fare. Penso che non possiamo più affidare alla buona volontà del singolo dirigente la decisione di avvalersi di questa presenza che oggi è una risorsa fondamentale. Un famoso psichiatra americano, Mosher, che ha fatto un’esperienza in una struttura per crisi che lui ha chiamato Casa Soteria, lavorava con collaboratori non professionisti scelti sulla base dell’attitudine ad accogliere persone in crisi. Io penso che i nostri facilitatori siano persone che hanno maturato una capacità di accogliere le persone in difficoltà e in questo possono essere molto più efficaci di professionisti che, come sappiamo, escono da formazioni che a volte si potrebbero definire “de-formazioni”, e che spesso, soprattutto se rimangono rigidamente dentro i protocolli cognitivisti, o comunque appresi, non riescono a svolgere efficacemente una funzione di cura. Quindi io penso che poter fruire di questo patrimonio di esperienza, delle qualità umane, delle capacità di accoglienza maturate negli anni dai facilitatori non possa essere un’eventualità legata alla lungimiranza di qualche direttore ma debba essere definita da regole, incisa a caratteri chiari in una normativa nazionale.

Giovanni

Il Movimento delle parole ritrovate aveva presentato una proposta di legge sul tema della partecipazione più attiva di utenti e familiari alla vita dei servizi, ma non siamo riusciti a farla approvare. Sono dunque pienamente d’accordo, anche perché sono convinto che la ricchezza del mondo della salute mentale è così grande che potrebbe dare un contributo grandissimo ai servizi. Io ricordo tutte le idee, tutte le proposte che sono state fatte e che sono riuscite, con la collaborazione del servizio di salute mentale: ho sempre pensato che dovesse essere il servizio stesso il promotore di tutte queste iniziative, perché così facendo avrebbe avuto ancora più forza e sarebbe stato ben visto dal contesto, dalla comunità. Perché un’altra cosa di cui io mi preoccupo molto è l’idea che noi abbiamo dei servizi pubblici in salute mentale. Non ne abbiamo un’idea positiva: il CSM non è ben visto.

Noi dovremmo riuscire a cambiare questa situazione, a far sì il servizio diventi appetibile da parte di chi sta male, perché solo il servizio pubblico ha tutte le caratteristiche per poter rispondere alla serie di esigenze che presenta la salute mentale: la possibilità del ricovero in ospedale, della cura, del centro diurno, della comunità terapeutica… Il privato tutte queste cose non potrà mai offrirle. Per cui è importante far sì che il servizio pubblico diventi davvero il posto migliore dove andare per curare le persone che hanno problemi di salute mentale, senza che si senta il bisogno di andare dallo psichiatra di nome, come abbiamo fatto noi, spaventati dai servizi. Non dovrebbe nemmeno venire nemmeno in mente. Secondo me il servizio pubblico può diventare appetibile soltanto con una partecipazione attiva dei familiari e dei pazienti. Nel tempo dovremmo riuscire a realizzare questa partecipazione in modo più forte. C’è una diffidenza da parte di tanti operatori e una difficoltà ad accettare questo contributo, perché si pensa che il sapere esperienziale non possa essere messo alla pari del sapere scientifico. Noi pensiamo che non debba essere messo alla pari, né davanti, né dietro, ma debba essere soltanto aggiunto al sapere scientifico, in modo da poter essere tutti più ricchi, di avere ancora più possibilità di costruire percorsi di cura efficaci.

Rina

Abbiamo detto in tutto questo tempo che chi ci c’è più ostile, in realtà, e chi più ci stigmatizza, sono gli operatori che lavorano nei vari dipartimenti. Mi farei allora una domanda: perché noi non riusciamo oggi a emergere là dove è più necessario? Perché in quello che dovrebbe essere un percorso di cura si innesta tanta diffidenza?